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Charité - Erfahrungsberichte

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(@kamilla)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Hallo zusammen, ich musste meinen Termin in der Immundefektambulanz leider auf Mai verschieben. Berichte dann gerne hier.

@jkberlin - Ich habe auch mehrere Absagen erhalten (auch den Text oben) und nachdem ich Prof. Dr. Scheibenbogen direkt angeschrieben habe, kam von einer anderen Emailadresse ein Terminvorschlag. Ich glaube inzwischen, dass die Sekretariate oft als gatekeeper agieren, weil sie zu viele Anfragen erhalten und unser Problem weniger gut kennen als die ÄrzInnen, das ist mir schon woanders passiert.

Prof. Dr. Prüß hatte ich auch kontaktiert, da kam aber nichts zurück. Ich denke, sie erhalten zunehmend viele Anfragen, weil wir kaum Anlaufstellen haben. Auch von Marburg habe ich nichts gehört, nach mehreren Emails.

f/31
2x Biontech im Sommer 2021: CFS, Schwankschwindel, Brain Fog, Gewichtsverlust
Therapieversuche: Pacing, NADH, D-Ribose, L-Carnitin, Vitamine D/C/B, Magnesium, NAC, Desloratadin

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Themenstarter Veröffentlicht : 06/04/2022 2:58 pm
jkberlin gefällt das
(@kamilla)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@vaxopfer Ich bin über die Psychosomatik der Charité (an die mich andere Fachärzte überwiesen hatten) auf die Long Covid Ambulanz/CFS-Ambulanz dort gekommen, da in der Psychsomatik zwar ähnliche Fälle bekannt sind, aber sie das nicht ursächlich behandeln (nur Gruppentherapie). Und dort arbeiten schon einige, die zumindest zu Long Covid viel arbeiten/publizieren, sodass ich denke, dass am ehesten dort (oder Marburg, Erlangen, was für mich beides sehr/zu weit weg ist mit Fatigue) jemand etwas weiß. Habe allerdings auch nicht so viel Hoffnung.

f/31
2x Biontech im Sommer 2021: CFS, Schwankschwindel, Brain Fog, Gewichtsverlust
Therapieversuche: Pacing, NADH, D-Ribose, L-Carnitin, Vitamine D/C/B, Magnesium, NAC, Desloratadin

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Themenstarter Veröffentlicht : 06/04/2022 3:04 pm
(@kamilla)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Da ich inzwischen meinen Arztbericht erhalten habe, möchte ich von meinem Termin in der Immundefektambulanz (Long Covid-Sprechstunde) der Charité berichten.

Ich habe nachweislich keine Infektion gehabt und den Termin über eine Email an Prof. Scheibenbogen direkt erhalten, da das Sekretariat nicht verstanden hat, worum es geht. Wartezeit mehrere Monate.

Ich fühle mich von der Ärztin und dem Team ernstgenommen und respektvoll behandelt. Mir wurde direkt gesagt, dass sie unsere Fälle und auch das Forum kennen. Ich war etwa 3 h dort.

Untersuchungen: Sehr ausführliche Fragebögen (alle gängigen CFS-Fragebögen und noch zusätzliche zu LC, die vor dem Termin auszufüllen sind), sehr ausführliche Laborwerte (um die 200 Einzelwerte), Handkrafttests zur Messung der Fatigue-Ausprägung, Messung von Veränderungen des Blutdrucks/Herzfrequenz im Stehen (Diagnostik für POTS), ein ausführliches Arztgespräch.

Mir wurde im Arztgespräch gesagt, dass ich CFS habe und das durch Impfungen ausgelöst werden kann. Ohne nachzufragen wurde mir gesagt, dass ich das von ihnen schriftlich so diagnostiziert bekommen werde. Im Arztbrief ist das jedoch deutlich diffusier formuliert; es wird kein kausaler Zusammenhang genannt. Mich hat das nicht mal mehr überrascht, da ich in der Psychosomatik der Charité genau das gleiche erlebt habe; dort war es jedoch noch bizarrer, da sie die Impfung nicht mal mehr im Befund nennen und mir vor Ort sagen, dass sie immer mehr Fälle sehen.

Was ich dennoch sehr hilfreich finde, ist dass ich ausführlich auf Erkrankungen des Immunsystems untersucht werde und die Befunde differenziert erklärt werden. Als Ambulanz dürfen sie nicht weiterbehandeln, deswegen erhält der Arztbrief ausführliche Hinweise für den Überweiser, was im Blick zu behalten ist/nachkontrolliert werden muss. Das ist hilfreich für Hausärzt:innen, die überfragt sind, aber helfen wollen.

Die allgemeinen Therapieempfehlungen für CFS und chronische Fatigue entsprechend jenen der Webseite:

- Pacing, Schonung in der Rekovaleszenzphase, Stressreduktion; manuelle Therapie/Massagen bei Muskelschmerzen; begleitende Therapie etwaiger psychischer Erkrankungen ausgelöst durch körperliche Erkrankung

- Eiweißreiche Ernährung, ungesättigte Fettsäuren; wenig Einfachzucker

- Supplemente (v.a. Vit D, Vit B; zusätzliche festgestellte Mängel behandeln)

- Bei Schlafstörungen Melatonin und Antihistaminika der 1. Generation

In den Forschungsarbeiten von Prof. Scheibenbogen finden sich jedoch noch differenziertere Hinweise als diese, wie die Supplementierung von NADH, D-Ribose, L-Carnitin, CoenzymQ10 und Magnesium, vgl. https://www.slaek.de/media/dokumente/04presse/aerzteblatt/archiv/2011-2020/2019/09/0919_026.pdf.

Mir hat der Termin insgesamt schon geholfen, weil ich endlich richtig ausführlich untersucht wurde und sie sich dort mit dem Krankheitsbild auskennen. Gleichzeitig ist anzumerken, dass sie im Vgl. zu Marburg keine neuen Behandlungsansätze ausprobieren, zumindest nicht in dieser Ambulanz. Ich habe bislang nicht probiert, mich noch mal an z.B. Prof. Harald Pruess zu wenden, der auch zu Impfkomplikationen forscht oder an die Neurologie-Ambulanz der Charité. Ich weiß aus Medienberichten aber, dass sie dort daran arbeiten und man hier vielleicht weiterkommt als in der Immundefektambulanz.

Weitere Infos gerne wieder via PM.

PS - Ich fände es hilfreich, wenn sich noch weitere Betroffene zumindest per Email an die Charité wenden, um dort weiterhin Aufmerksamkeit für unsere Impfschäden zu schaffen. Im Forum unter "Links" wurden die Kontaktdaten bereits aufgenommen.

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Themenstarter Veröffentlicht : 17/06/2022 12:50 pm
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(@deleted_user)
Experte

Vielen Dank @kamilla für dein ausführliches Update.

War bei einem der Gespräche dort in der Ambulanz zu irgendeinem Zeitpunkt die "Blutwäsche" ein Thema?

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Veröffentlicht : 17/06/2022 1:05 pm
(@kamilla)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@marvin Nein. Soweit ich weiß, arbeitet allerdings Harald Pruess daran. Den Medienbericht müsste ich allerdings noch mal suchen. Wenn jemand weiß, wo das geschrieben wurde, gerne hier posten.

Ich hatte ihn vor Monaten mehrmals vergeblich kontaktiert.

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Themenstarter Veröffentlicht : 17/06/2022 1:08 pm
(@kamilla)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@tina007 zu deiner Frage "könntest du bitte nachfragen ob sie bei Long covid/ Post  covid ( autoimmunreaktion) wenigstens irgendwelche Erfahrungswerte zur Dauer haben. Da müsste es doch jetzt nach 2 Jahren endlich Daten geben."

Der Verlauf auch von LC sei individuell, sie haben mir hierzu keine validen Daten nennen können. Mir wurde gesagt, wenn es mir jeden Monat auch nur 5% besser gehe, sei das ein sehr gutes Zeichen, wenn auch gleichzeitig sehr schwer, damit umzugehen.

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Themenstarter Veröffentlicht : 17/06/2022 1:12 pm
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(@tina007)
Ehrenhaftes Mitglied

@kamilla ..  vielen lieben Dank 😊… ja die 5 % schaff ich. Ich hoffe du auch 🌈☀️. Gefühlt dauert es jetzt das zweite mal irgendwie länger nach dem Rückfall, aber vielleicht ist auch einfach meine Geduld geringer 🤦‍♀️
Wenn man es schafft die Crash-Anzahl gering zu halten, geht es schon kontinuierlich nach oben. Aber wirklich nur diese 5 -10 %. Finde ich zumindest gut dass sie soviel Erfahrung haben, die Aussage ist dann wenigstens was Wert. 
Wie gehts dir aktuell? 

 

 

 

1.Corminaty März - 4 Wochen leichte NW ( Müdigkeit, Muskelschwäche) 2. Corminaty 12.05. starke Fatigue mit Muskelschwäche (anfangs nur 300 m gehen möglich) PEM, Magen-Darm, Schwindel, starke Schlafstörungen, Konzentrationsstörungen, Licht-Geräuschempfindlichkeit,

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Veröffentlicht : 17/06/2022 4:16 pm
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(@camie-elisa)
Neuling

Ich habe gerade diesen Thread gelesen und wollte euch mitteilen, dass die Post-Covid-Ambulanz der Charite zumindest mittlerweile auch Menschen mit Verdacht auf Impfnebenwirkungen auf eine Liste zur Terminvereinbarung setzt. Ich wurde sogar, bevor ich es selbst mitteilen konnte gefragt, ob ich wegen Nebenwirkungen der Impfung oder wegen LongCovid anrufen. Allerdings meldet sich das Sekretariat, wenn ein Termin gefunden werden kann. Heute, morgen oder in einem Jahr. Aber es ist zumindest möglich.

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Veröffentlicht : 17/06/2022 4:30 pm
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 BuGa
(@buga)
Aufstrebendes Mitglied

@camie-elisa Hast du die Kontaktdaten und kannst diese mir mitteilen. Auf der Charité seite sind mehrere Institutionen genannt. Danke 

Seit Dezember 2021-
Nacken/ Schulter verspannt u. hart
Kribbeln, Brennen, Steifigkeit in den Händen
Reissen, Kältegefühl u.a. Glühen am ganzen Körper/ unter der Haut
Missempfindungen in Füssen und Bein seit 1/4 J wie Sand im Schuh
Zehen verkrampfen bei bestimmten Bewegungen
Schwäche beim Laufenvorher mindestens 10.000 Schritte tgl jetzt 2000 dann danach ein Tag ohne Kraft.
Morgens beim Aufstehen Zucken im li. Oberschenkel, Gefühl von zu eng sitzender Kleidung an den Beinen, um die Gelenke/Knie und Missemfindung unter der Haut
Sogar das Duschen ist nicht entspannend sondern anstrengend
Mit Kortison keine Verschlimmerung mehr. Ich hoffe, dass es sich der Körper wieder. regeneriert.
Ich habe die Symptome erst garnicht mit der nun dritten Impfung im November 21 in Verbindung gebracht. Der diffuse Verlauf machte mich stutzig. Durch Berichte, Recherche und letztendlich Blutuntersuchung durch Dr.. Freisleben, sieht es nach einer Autoimmunreaktion auf die Boosterimpfung BioNTech aus.

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Veröffentlicht : 17/06/2022 5:08 pm
(@camie-elisa)
Neuling

@buga

Na klar.

neurologie.postcovid19@charite.de

030 450560860

Das ist die neurologische Terminvereinbarung, über die erfolgt auch die Terminvergabe für die Post-Covid-Ambulanz. Allerdings muss man etwas Geduld haben und ich wurde vier mal aus der Leitung geschmissen.

🙂

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Veröffentlicht : 17/06/2022 5:17 pm
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 BuGa
(@buga)
Aufstrebendes Mitglied

@camie-elisa Lieben Dank, werde Montag mein Glück versuchen. Schönes Wochenende trotz alledem.

Seit Dezember 2021-
Nacken/ Schulter verspannt u. hart
Kribbeln, Brennen, Steifigkeit in den Händen
Reissen, Kältegefühl u.a. Glühen am ganzen Körper/ unter der Haut
Missempfindungen in Füssen und Bein seit 1/4 J wie Sand im Schuh
Zehen verkrampfen bei bestimmten Bewegungen
Schwäche beim Laufenvorher mindestens 10.000 Schritte tgl jetzt 2000 dann danach ein Tag ohne Kraft.
Morgens beim Aufstehen Zucken im li. Oberschenkel, Gefühl von zu eng sitzender Kleidung an den Beinen, um die Gelenke/Knie und Missemfindung unter der Haut
Sogar das Duschen ist nicht entspannend sondern anstrengend
Mit Kortison keine Verschlimmerung mehr. Ich hoffe, dass es sich der Körper wieder. regeneriert.
Ich habe die Symptome erst garnicht mit der nun dritten Impfung im November 21 in Verbindung gebracht. Der diffuse Verlauf machte mich stutzig. Durch Berichte, Recherche und letztendlich Blutuntersuchung durch Dr.. Freisleben, sieht es nach einer Autoimmunreaktion auf die Boosterimpfung BioNTech aus.

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Veröffentlicht : 18/06/2022 11:54 am
Camie gefällt das
(@kamilla)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@camie-elisa @buga Meine Terminvereinbarung und mein Bericht bezieht sich allerdings auf: fatigue-centrum-corona@charite.de; nicht auf die Neurologie, die an PC/LC arbeitet. In den Links stehen bereits die Kontaktdaten: https://nebenwirkungen-covid-impfung.org/links/.

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Themenstarter Veröffentlicht : 20/06/2022 12:22 pm
(@deleted_user)
Experte

Liebe @all,

ich möchte euch ganz herzlich bitten mehr darauf zu achten "off-Topic" Beiträge zu vermeiden.

Themenfremde Beiträge verwässern nicht nur das eigentliche Thema, es erschwert Hilfesuchenden das finden von wichtigen Informationen.

Es gibt Mitglieder, die sind mit der Fülle an Text einfach überfordert, wenn sie Relevantes von Unrelevantem innerhalb des Themas unterscheiden müssen.

Letztendlich ist es auch eine Art von Respekt dem Themenersteller gegenüber, der ein Thread eröffnet um ein bestimmtes Thema zu behandeln.

Wenn innerhalb eines Fadens Fragen aufkommen, die nicht direkt mit dem Thema zu tun haben, schreibt das andere Mitglied vielleicht per PN an.

Vielen Dank für eure Unterstützung 😊 

Dieser Account ist ein Serviceaccount und erhält die Beiträge gelöschter User.
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Veröffentlicht : 20/06/2022 12:55 pm
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 BuGa
(@buga)
Aufstrebendes Mitglied

@kamilla,

danke für die Info und deinen Bericht vom 17.06..Habe ihn nochmal gelesen. Mal sehen ob es mit einem Termin klappt. 

Seit Dezember 2021-
Nacken/ Schulter verspannt u. hart
Kribbeln, Brennen, Steifigkeit in den Händen
Reissen, Kältegefühl u.a. Glühen am ganzen Körper/ unter der Haut
Missempfindungen in Füssen und Bein seit 1/4 J wie Sand im Schuh
Zehen verkrampfen bei bestimmten Bewegungen
Schwäche beim Laufenvorher mindestens 10.000 Schritte tgl jetzt 2000 dann danach ein Tag ohne Kraft.
Morgens beim Aufstehen Zucken im li. Oberschenkel, Gefühl von zu eng sitzender Kleidung an den Beinen, um die Gelenke/Knie und Missemfindung unter der Haut
Sogar das Duschen ist nicht entspannend sondern anstrengend
Mit Kortison keine Verschlimmerung mehr. Ich hoffe, dass es sich der Körper wieder. regeneriert.
Ich habe die Symptome erst garnicht mit der nun dritten Impfung im November 21 in Verbindung gebracht. Der diffuse Verlauf machte mich stutzig. Durch Berichte, Recherche und letztendlich Blutuntersuchung durch Dr.. Freisleben, sieht es nach einer Autoimmunreaktion auf die Boosterimpfung BioNTech aus.

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Veröffentlicht : 20/06/2022 1:35 pm
(@elisab)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Hallo an alle!

Ich kann die Neuro Post Covid-Ambulanz der Charité nicht empfehlen. Die beiden Ärztinnen, die die Videosprechstunde durchführen, und die Dame, die die Termine telefonisch vereinbart, sind erstmal nett. Das ist aber auch das einzig Positive, was ich hierzu zu sagen habe.

 

Aber echte Hilfe? - Fehlanzeige!

 

Wenn es noch so ist wie bei mir damals im Februar, dann muss man vorher ein paar Fragebögen ausfüllen. Schon da kann man eigentlich alles nur falsch machen, weil sie meiner Meinung nach schon so konzipiert sind, dass alles auf eine Depression hindeutet. Mal ehrlich, wer von uns, nach einem Jahr Leiden, würde da Eintragungen machen in die Richtung "mental ist alles okay"?! Und da bin ich beim Ankreuzen noch vom optimistischen Fall ausgegangen. Es wird zum Beispiel auch gefragt, wie aktuell das Verlangen nach Sex ist. Ich dachte, ich habe mich verlesen 😳 Haha! Riesig ist das Verlangen mit Dauerschwindel, Schwäche und einer Behinderung im linken Bein. Unglaublich.

 

Im Gespräch kam man mir dann direkt mit bunten Pillen, die ich nicht-dankend abgelehnt habe. Hinterher noch ein kognitiver Test wie für Alzheimer wahrscheinlich, den ich zwar bestanden, aber dann doch sehr an mir gezweifelt habe. Bei mir war natürlich wieder alles gaaaaaaaaaanz unauffällig. Ja haha, danach war mir vom Kreislauf her aber so elend, dass mir zum Brechen zumute war. Nach einer Stunde Videokonferenz. Ich hab früher 40 h pro Woche gearbeitet.

 

Wir sind so verblieben, dass man sich von deren Seite melden wollte. Aber nichts ist passiert. Einige Monate später schrieb ich eine Mail, ob man mich unterstützen könnte bei einem Heilversuch mit Immunadsorption, ich habe jemanden, der die durchführen würde, der aber noch ein Okay von einem Facharzt verlangt. Alles natürlich Verzögerungstaktik, aber ich dachte: hey, wer, wenn nicht die Charité, hat Ahnung davon und könnte vielleicht sagen: komm, probier es halt, solange wir uns selbst nicht die Finger dran schmutzig machen müssen.

Die Antwort dazu lautete in Kurzfassung: man hätte meinen Fall seeehr lange besprochen und der AAk -Befund sei auch seeehr interessant, und bei Post Covid mit Immunbeteiligung könnte man eine Immunadsorption in Erwägung ziehen. Aber doch nicht bei Post Vax!!! Um Gottes Willen, wie kann ich nur fragen. Stattdessen hat man mir netterweise angeboten, mich bei psychosomatischer Behandlung zu unterstützen. Haha. Nein, danke! Weder mein HA noch mein Psychotherapeut und ich am allerwenigsten glauben, dass hier ein psychosomatisches Problem vorliegt und so schiebt jeder dem anderen nur wieder den schwarzen Peter zu.

 

Vielleicht geschieht ein Wunder und jemand hat mehr Glück an der Charité, aber aus meiner Sicht darf man sich keine Hoffnungen machen. Geholfen wird einem nicht!!

weiblich, 33
1 x BioNTech am 12.05.2021
akute Reaktion 4 Tage danach: plötzlicher Schwindel und Ausfall auf der linken Körperhälfte
erst nach 6 Wochen Entwicklung zahlreicher Symptome mit Plateauphase im August/September
nach einem Jahr immer noch stark eingeschränkt durch Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Schwindel, Sehstörungen, Kreislaufprobleme, Gangunsicherheit und Koordinationsschwierigkeiten im linken Bein
AAK: beta1+2-adrenerg, M3+M4-muskarinerg

AntwortZitat
Veröffentlicht : 22/06/2022 5:16 pm
Lilo, Funk, moonlight und 4 weiteren Personen gefällt das
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